Khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh Rối loạn phỗ tự kỷ (autism spectrum disorder, gọi tắt là CHỨNG TỰ KỶ), cha mẹ có thể sẽ trải qua hàng loạt những cảm xúc khác nhau, từ việc bối rối không tin vào sự thật cho đến buồn rầu lo lắng và thậm chỉ nhẹ nhỏm vì cuối cùng cũng biết chuyện gì đang xảy ra với con mình. Điều này hoàn toàn bình thường. Nhiều cha mẹ tự hỏi, “Tôi cần phải làm gì tiếp đây?” Mặc dù không thể có câu trả lời đơn giản cho câu hỏi này, nhưng sẽ rất có ích khi biết được là đã có nhiều tiến bộ hứa hẹn trong việc điều trị chứng tự kỷ ở trẻ em và có nhiều nguồn giúp đỡ cho bạn. Mặc dù không ai có thể tiên đoán được tương lai của bất kỳ một đứa trẻ nào - dù là trẻ bình thường hay là trẻ mắc chứng tự kỷ - nhưng tương lai của trẻ mắc chứng tự kỷ đã có nhiều hi vọng hơn so với cách đây chưa đầy một thập kỷ.

Các nguồn thông tin và hỗ trợ cho những gia đình có con mắc chứng tự kỷ từ cấp quốc gia cho đến địa phương là nhiều không thể kể hết được. Cho dù bạn có học thêm được gì khác từ tài liệu này, bạn phải luôn nhớ rằng: Bạn không đơn độc. Rất nhiều chuyên gia đang làm việc cật lực để tìm ra nguyên nhân – tìm ra phương pháp chữa trị mới hiệu quả hơn - và cả nguồn hỗ trợ cho những gia đình có con em bị bệnh giống như gia đình của bạn.

Hiểu được chẩn đoán chứng tự kỷ là bước quan trọng đầu tiên đối với bậc cha mẹ.
Chứng tự kỷ được mô tả chi tiết trong phần “PDD và ASD là gì? Chứng tự kỷ bao gồm: Rối loạn tự kỷ, Rối loạn phát triển lan tỏa – Nếu không xác định khác (gọi tắt là PDD-NOS) và Hội chứng Asperger.

Tất cả các chứng tự kỷ đều là những “Rối loạn Phát triển Lan toả,” có nghĩa là nhiều vùng phát triển bị ảnh hưởng. Mặc dù mỗi trẻ bị tự kỷ đều khác nhau, nhưng thường trẻ tự kỷ đều gặp khó khăn trong vấn đề giao tiếp và tương tác xã hội. Các em cũng gặp trở ngại trong việc giao tiếp không lời như tiếp xúc bằng mắt (eye contact), thể hiện nét mặt, và sử dụng cử chỉ, như chỉ trỏ. Các kỹ năng chơi đùa thường bị chậm trễ và có thể bị lặp đi lặp lại và bất bình thường. Mặc dù một số trẻ tự kỷ thì ngoan và dễ chịu, nhưng cũng có một số trẻ không ngoan ngoãn và khó thích nghi được với thay đổi. Vì mỗi trẻ đều có những điểm mạnh và điểm yếu khác nhau, nên các dịch vụ và chương trình hỗ trợ cần được kết hợp nhằm đáp ứng với nhu cầu tiếp thu và xã hội của cá nhân từng trẻ.

Chính bạn, cha, mẹ của trẻ, là người hiểu về những thế mạnh, khó khăn, và nhu cầu của trẻ hơn bất kỳ ai hết.

Bác sỹ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe sử dụng tên gọi và ngôn ngữ khác nhau để mô tả về trẻ tự kỷ. Con bạn có thể được chẩn đoán với một trong các chứng bệnh được liệt kê bên trên – hoặc đơn thuần chỉ là “tự kỷ,” hay có các thể hiện của chứng tự kỷ, hoặc “nằm trong phỗ tự kỷ.” Bệnh được gọi là nằm trong một phổ vì chứng tự kỷ ảnh hưởng khác nhau đối với từng trẻ về kỹ năng và khả năng vận động của các em.Sau khi con bạn được đánh giá bởi bác sỹ, các nhà tâm lý, hay một nhóm chuyên gia,bạn sẽ nhận được văn bản viết giải thích căn bệnh, việc chẩn đoán cũng như đề xuất về chương trình và cách điều trị ở nhà và trong trường học. Chính bạn, bậc làm cha mẹ là người hiểu con mình nhất, về các điểm mạnh, điểm yếu, cũng như nhu cầu củacon mình. Chính bạn là chuyên gia về con của bạn. Vì vậy bạn là thành viên quan trọng nhất trong đội chữa trị cho con bạn.sách của Hội Nancy

PDD và CHỨNG TỰ KỶ là gì?

Thuật ngữ PDD hoặc Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder) được sử dụng để miêu tả một số khó khăn về sự phát triển của trẻ. PDD được gọi là rối loạn “phỗ” vì mỗi trẻ đều có những triệu chứng khác nhau về cường độ, từ nhẹ cho đến rất nghiêm trọng. Tuy nhiên, tất cả trẻ có chẩn đoán PDD đều có khiếm khuyết ở các mặt sau:

Kỹ năng xã hội: ví dụ như việc chia sẻ cảm xúc, hiểu được cảm xúc của người khác, thể hiện sự cảm thông hoặc giao tiếp với người khác.

Giao tiếp: Cả bằng lời nói hoặc không bằng lời nói, ví dụ như việc chỉ chỏ, ra hiệu bằng cử chỉ và giao tiếp bằng mắt.

Hành vi hoặc sở thích: Ví dụ như lặp đi lặp lại một số từ hoặc hành động, chơi với đồ vật một cách khác thường (xoay đồ vật, xếp đồ chơi thành hàng) hoặc nhất quyết đòi theo một thứ tự hoặc thời khóa biểu nhất định.

Có năm loại PDD: Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder), Rối loạn phát triển lan tỏa – nếu không được xác định khác (Pervasive Developmental Disorder — Not Otherwise Specified, gọi tắt là PDD-NOS), Hội chứng Asperger và những rối loạn ít phỗ biến hơn: Hội chứng Rett và Rối loạn Phân rã Tuổi thơ (Childhood Disintegrative Disorder, gọi tắt là CDD).

Giống như bạn thấy bên dưới đây, có ba hội chứng phổ tự kỷ sau:

Rối loạn Phân rã Tuổi thơi (CDD)

Hội chứng Rett

Hội chứng Asperger

Các Rối loạn phổ tự kỷ (ASD)

Rối loạn tự kỷ

Rối loạn Phát triển Lan tỏa – nếu không được xác định khác (PDD-NOS)

Các Rối loạn Phát triển Lan tỏa (PDD)

Chứng tự kỷ

Như bạn có thể thấy từ biểu đồ trên, Rối loạn tự kỷ, Rối loạn Phát triển Lan tỏa và Hội chứng Asperger đều thuộc loại Những rối loạn phổ tự kỷ (chứng tự kỷ).

 Rối loạn tự kỷ hay Tự kỷ được xác định khi trẻ gặp khó khăn trong cả ba vấn

đề (kỹ năng tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi/sở thích – xem ở trên).

 PDD-NOS hoặc chứng tự kỷ chức năng cao được xác định là khi trẻ có một

vài biểu hiện chứ không phải toàn bộ các triệu chứng của chứng tự kỷ hoặc trẻ

chỉ có các triệu chứng nhẹ hơn trong một hoặc nhiều khía cạnh.

 Hội chứng Asperger là khi trẻ có khả năng ngôn ngữ cơ bản tương đối tốt

nhưng gặp khó khăn trong tương tác xã hội. Trẻ mắc hội chứng Asperger có

thể có sở thích đặc biệt hoặc giới hạn hoặc/và có nhiều hành vi không phù hợp.

Chuyên gia phụ trách con bạn có thể sử dụng những thuật ngữ hơi khác nhau để mô

tả con của bạn. Dù các chuyên gia có sử dụng các thuật ngữ khác nhau, thường thì

tất cả đều hiểu là bệnh của trẻ nằm trong một phổ tự kỷ rộng.

Những Rối loạn Phát triển Lan tỏa ít phổ biến hơn

Hội chứng Rett là khi trẻ phát triển bình thường vào giai đoạn đầu nhưng sau đó thì

có các biểu hiện rối loạn phát triển rồi mất dần các kỹ năng từ vận động, đặc biệt là

việc sử dụng tay, và các cử động tay đặc trưng, ví dụ như nắm, đến việc suy thoái kỹ

năng và phát triển chậm đi.

Rối loạn Phân rã Tuổi thơ là trẻ phát triển bình thường vào giai đoạn đầu cho đến 3

hoặc 4 tuổi, trẻ tự nhiên mất đi toàn bộ kỹ năng giao tiếp, tương tác xã hội, vui chơi và vận động.

Tự kỷ được chữa trị như thế nào?

Kế hoạch chữa trị đề xuất cho trẻ mắc chứng tự kỷ được bắt đầu ngay sau khi trẻ

được chẩn đoán bệnh, bao gồm nhiều giờ làm việc riêng với từng trẻ. Bác sỹ của con

bạn hoặc chuyên gia khác sẽ lên kế hoạch chữa trị cụ thể theo đúng nhu cầu của con

bạn.

Dịch vụ Can thiệp sớm (Early Intervention (gọi tắt là EI)) được cung cấp tại nhà

hoặc tại nhà trẻ nơi bạn gửi con. Trị liệu bao gồm ngôn ngữ trị liệu, chức năng trị liệu,

vật lý trị liệu. Trẻ sẽ có một chuyên gia về sự phát triển..

Phải biết là chương trình can thiệp sớm là chương trình dành cho gia đình. Các dịch

vụ và chương trình dành cho phụ huynh do người làm công tác xã hội hoặc là tâm lý trị liệu chịu trách nhiệm. Nhiều tổ chức cung cấp dịch vụ can thiệp sớm còn tổ chức sinh hoạt nhóm ngay tại văn phòng hoặc ngay trong cộng đồng ít nhất một lần một tuần, và họ còn sắp xếp phương tiện đi lại để tạo điều kiện cho con bạn tham gia sinh hoạt nhóm này. Ngoài ra, gia đình sẽ làm việc trực tiếp với người điều phối viên dịch vụ người này sẽ phối hợp tất cả các dịch vụ, bao gồm làm việc với các nhà cung cấp các

“ABA” và “Floortime,” Gồm hai phương pháp giảng dạy tổng hợp được sử dụng

phỗ biến nhất với các trẻ em bị chứng tự kỷ. Các nhà cung cấp dịch vụ sẽ làm

việc với trẻ từng bước một để xây dựng các kỹ năng ngôn ngữ, giao tiếp xã hội

với kỹ năng vui chơi. Sau đây là mô tả chung về mỗi phương pháp:

Ngoài những phương pháp trên, hầu hết các chương trình dành cho trẻ em bị

Chứng tự kỷ còn kết hợp những công cụ cụ thể như:

Các chuyên gia y tế cũng có thể tiến hành những trị liệu sau:Thuốc (Medication). Không có loại thuốc đặc biệt nào chữa trị chứng tự kỷ. Một vài loại thuốc có thể giúp để giảm các triệu chứng như hiếu động thái quá, hồi hộp, có hành vi thô bạo, thiếu tập trung chú ý tính hay hung hăn. Hãy tư vấn bác sỹ để xem có thể có loại thuốc nào phù hợp cho con của bạn không và liệu các loại thuốc này có tác dụng phụ gì đáng quan tâm không?

Sinh học trị liệu (Biological therapies), công cụ này bao gồm các chế độ ăn uống

giới hạn hoặc đặc biệt, các loại thuốc bổ và vitamin. Hãy tư vấn bác sỹ xem những biện pháp này có đã được chứng minh là an toàn và hiệu quả hay chưa.

Can thiệp sớm là gì? (dành cho trẻ dưới 3 tuổi)

Chương trình Can thiệp sớm (EI) là chương trình tổng hợp về sự phát triển của trẻ,

được áp dụng trên toàn bang dành cho các gia đình có trẻ dưới 3 tuổi. Trẻ đủ điều kiện hưởng chương trình can thiệp sớm nếu như:

 Trẻ phát triển chậm và gặp khó khăn do bất thường bẩm sinh.

 Trẻ có khuyết tật được xác định

 Sự phát triển của trẻ có nguy cơ do tác động môi trường hoặc các ảnh hưởng

của quá trình phức tạp lúc sinh